京つう

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2006年1月26日木曜日に、奈良は中南和地区にて刊行された面白くてためになる街の情報満載の集合広告 【FOOT STOMP】 それにまつわる種々様々なこぼれ話やエピソードを、余すところ無く詳らかに公開するブログです。

2006年11月25日

FOPという病気をご存知ですか?



FOPという病気をご存知ですか?

11/12(日)夕刻16:00~17:00まで毎週私がFM81.4にて行なっている放送内でもお伝えさせていただきました。
以下、その内容です。

『本日は、次号11/24(金)発刊のFOOT STOMP(12-1月合併号)の紙面にて御案内させていただくFOPという巷間においてはまだまだ耳慣れない筋繊維が骨と化していく難病に関して、お伝えしたく思います。
私FOOTも、正直申し上げて、先日偶然ラジオから流れてきたニュース報道にて、筋繊維が骨に変わる、200万人に1人の割りで発症する、難病としての条件を満たしているにも拘らず患者数が少ないと言う事から、国より難病指定を受ける事が出来ずに、高い医療費を持って心身共に痛い思いをしながら日々孤独な闘病生活を続けざるを得ない人達の存在を知ったところであります。
私も子供を持つ身。「FOP」が2~3歳で発症する病で、その多くの患者が育ち盛りの子供達であると知って、尚のこと、他人事とは思えず署名であれ、何であれご協力できる事があればと思い立ち、沖縄在住で「J-FOP~光~」を立ち上げ、患者の母親の立場から日々活動を展開されている渡久地様にすぐさま連絡をとり、冒頭のように活動の一助になればと許りに、紙面上で「FOP」のことを、アピールさせて頂く事と致しました。
聞けばこの奈良にもお二人の患者さんがいらっしゃり、その内のお一人は私が発刊している媒体の発行エリアに当たる桜井市にお住まいの方とのことで、更に頑張って皆さんにその病気の存在、そしてその病気に対しての国の対応の在り方をキチンと問うていくべきと思った次第です。
「J-FOP~光~」の渡久地様は、「一人でも多く、FOPを知って貰う事と、孤立している患者がいるかもしれない現状を思うと、あらゆる形での情報発信が必要であり、また単純に難病指定を成就するための署名を集めるためのみを目的とするのではなく、孤立している患者さんからの連絡や情報が欲しいのです。」とその想いを語られ、私もそれに共感。兎に角、皆が病気に対し理解の目を向け、連帯し、助け合ってゆく土壌を育む事こそがこの先の未来において必要なことであり、その先鞭を非力な媒体を扱う身
ながら、少なからず付ける事が出来れば嬉しいことかと思っています。
是非共、此れをお聴きの皆さんの中で、ご支援・ご理解・ご協力していただける方いらっしゃいましたら、以下連絡先にまたアクセスしてみてください。
◎署名などでのご協力、お手伝いでの問い合わせは…
FOPの難病指定を求める会
http://homepage2.nifty.com/fop/
問い合わせ先は、FOPの難病指定を求める会
〒674-0074
明石市魚住町清水113-3 ハイツマコーレ1F
tel・fax 078-947-0900
mail: fop@akashiuozumi.net

患者への問い合わせや情報は…J-FOP~光~
URL : http://www17.ocn.ne.jp/~j-fop/
E-Mail : j-fop@bridge.ocn.ne.jp 
モバイル : bluetopaz18yuu_coral@wm.pdx.ne.jp
from : 渡久地 優子様(yuko toguchi)         』

筋肉が骨に変わる病気、FOPを知っていますか?
発病は2-3歳が多く、特徴としては、足の親指に外反母趾のような骨がある。
殆どが物心つく頃に「バンザイ」を出来ない。進行は速く、骨が関節を覆い固め、動きの自由を奪います。(平均寿命は45歳と言われています)
200万人に1人、世界中で約400例とも言われる難病。
「進行性化骨筋炎」「進行性硬化性化骨筋炎」「進行性化骨性線維異形成症」「進行性骨化繊維増殖症 」(病気の原因解明と共に改名続き、今はFOPと言う)突然の痛み・腫れ。それを繰り返す。「筋肉」が「骨化」する意味。筋肉は、体の色んな部分にあり全てが骨化するという事です。誰もが当たり前のように関節があり、その周辺を筋肉で覆い動く。
FOPは、あらゆる関節の骨化で動きに制限が出来、妨げられる病気。首。アゴ。肩。肘。手首。指。背中。腰。股関節。膝。足首。想像して下さい。それらが動かなくなる事を・・・。
医師ですら知らない人も多い難病が、難病指定の基準を満たしながらも、患者数が少ない事 を理由に、難病指定をされないままで、最近は、難病指定の基準の見直しを理由に、見放されている状態で、不安は消えないままです。FOPの認知度を上げるため、そして、難病指定にして貰い、研究が進むことを願い、署名活動と訴える活動を行っています。
2005年5月-約37万の署名、2006年5月-約4万の署名、2年続きの請願は、未だ叶わずにいます。私達の署名は、知って貰う手段の一つです。請願が叶うまで持続されるでしょう。
皆さんの、ご協力と、ご支援を宜しくお願い致します。
(J-FOP~光~様のTOPページより抜粋させて頂きました。)


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